Otílio Paulo

B&N: Como começou e como é o seu trabalho a frente da Casa Guido?

Otílio Paulo: No início do ano de 2010, uma equipe liderada pelo Drº. Tiago Rodrigues Nava, médico hematologista, vindo de Porto Alegre/RS, que havia iniciado suas atividades no Hospital São José no ano anterior. Nesse período o médico observou a necessidade de ter um apoio maior para as crianças e adolescentes, que realizavamtratamento contra o Câncer e Doenças Graves no Sangue. Deste modo, o Dr. convidou alguns profissionais do hospital e também voluntários, que já prestavam assistência para as crianças ali internadas, para participarem de reuniões, que aconteciam todas as quintas feiras, em uma sala cedida na Fundação Jorge Zanatta,  em busca de algo que pudesse ajudar estes pacientes, logo essa equipe foi crescendo com a chegada de alguns pais de pacientes e pessoas da comunidade que se identificaram e se empolgaram com o projeto que estava nascendo, entre estes, minha esposa e em seguida “eu”. Pois que tínhamos no coração de fazer algo por estas crianças, devido, sentirmos uma imensa gratidão quando fomos ajudados, numa situação muito difícil de nossas vidas, pois nosso filho, em maio de 2002 foi diagnosticado com um tumor cerebral, e sentimos na pele o drama, durante aquele ano nossa vida se voltou a um único objetivo. Ele fez cirurgia, quimioterapia, radioterapias além das internações, isso no Hospital Joana de Gusmão em Florianópolis até final de 2004, quando jogaram a toalha, mandando pra casa e aguardar seu óbito que ocorreria no período máximo de três meses, inconformados pela decisão tomada pela equipe do Joana de Gusmão, fomos para São Paulo, onde tivemos um apoio incrível através da Instituição TUCCA durante seis meses, período este, que os médicos de lá, ainda tentaram fazer algo a mais, para ver se contornavam a situação, mais não obtivemos êxito devido chegarmos tardiamente para um tratamento mais efetivo, novamente fomos chamados numa salinha e nos foi passado o veredicto, enfim…dia 23/11/2005, com 10 anos de idade, ele veio a óbito. Diante dos fatos elencados, passei a participar de todas as reuniões, até que decidimos constituir o GUIDO (Grupo de Pais e Amigas, Pela Unidade Infanto juvenil de Onco-hematologia, sendo eleito o presidente da instituição em 22/11/2010.

Atuo como presidente da Casa Guido, como representante legal da Instituição. Me dedico a casa Guido diariamente no período matutino, participando de todo funcionamento da casa, discutindo e deliberando em reuniões com a equipe sobre: manutenção da casa, planejamento estratégico, recursos humanos, financeiro, convênios, jurídico com auxílio de advogado voluntário, dos auxílios às famílias e quando necessário, mantemos contato com o hospital e médicos. Além de representar e apresentar nosso projeto casa para diversos segmentos, entre eles: entidades, câmaras de vereadores, empresas privadas e públicas.

Tenho contato direto com os pais e crianças na casa, trocando experiências, dando uma palavra de apoio e conhecendo suas realidades. Atendo a entrevistas, colaboradores, dentro e fora da Instituição. Participo também, de atividades realizadas pela Instituição ou segmentos da sociedade, com o intuito de angariar fundos ou de divulgar nosso trabalho.

B&N: Como é sua rotina? De  manhã, de tarde e nos finais de semana.?

Otílio Paulo: Sou Funcionário Público Estadual a 36 anos, também sou sócio de uma empresa familiar. Minha dedicação na Instituição é pela parte da manhã diariamente e no período noturno nas representações e reuniões. Nos finais de semana, somente quando temos eventos ou alguma ação a ser desenvolvida.

B&N: O que mais lhe agrada no seu dia a dia? 

Otílio Paulo: É muito gratificante poder ser um instrumento ao qual a sociedade apóia e confia em nosso trabalho, pois nestes quase 6 anos, temos dado todo o apoio que estes familiares necessitam, e o mais importante, o amor dedicado a eles por nossa equipe de funcionários, voluntários e dirigentes, sei muito bem o que é você receber de pessoas estranhas, um norte em sua vida, quando o seu maior tesouro (filho) está em risco de vida.

 

B&N: Qual é o seu maior sonho, algo que você ainda não tenha realizado? 

Otílio Paulo: Nosso maior objetivo, desde a fundação da Instituição é a construção de uma unidade de oncologia, conforme nossa razão social já fala. Ficaria muito feliz se um dia visse este sonho se realizar, pois no início acreditávamos que seria muito mais fácil atingirmos este objetivo, mais encontramos muitos entraves e má vontade de nossos representantes, mais não perdemos as esperanças não, então, até que uma nova janela se abra, voltamos nossas forças, para conseguirmos uma casa própria para a casa Guido, nada mais que justo dar um local fixo a nossas crianças.

 

B&N: Como foi sua preparação para Atuar junto a casa Guido? 

Otílio Paulo: O meu trabalho na Casa Guido tem sido um grande desafio desde o início, pois não tínhamos conhecimento de como seria dirigir uma instituição sem fins lucrativos, que prestaria assistência a pacientes e familiares necessitados, sendo que recursos não tínhamos, mas arregaçamos as mangas juntamente com nossa equipe e fomos em busca, realizando eventos e ações para angariar fundos, e assim se mostrando a sociedade que passou a confiar e também nos ajudar. Buscamos conhecimentos além daqueles adquiridos no dia a dia através dos obstáculos encontrados, também, através de visitas técnicas em instituições do ramo: TUCCA em São Paulo, ICI em Porto Alegre, AVOS em Florianópolis e Congressos CONIACC.

 

B&N: Do Início, até o momento atual, quais as maiores conquistas da Casa Guido? 

Otílio Paulo: Nossas maiores conquistas são: Credibilidade da sociedade;Atender toda demanda nestes quase 6 anos, sendo que passaram pela instituição mais de 130 crianças e adolescentes, hoje atendemos 86.

Nesse atendimento pode-se citar que até o momento, trabalho multiprofissional (Psicólogo, Assistente Social, Nutricional, Jurídico…). Atendimento aos pedidos de fornecimento de medicamentos, exames, consultas, próteses, deslocamento para outras cidades e estados que foram necessários para todas as nossas crianças e adolescentes. Quando não fornecidos pelo SUS ou quando a espera prejudicasse o quadro de nossas crianças. Além do fornecimento de cestas básicas as famílias que necessitam, assim como, alimentação e estadia na casa.

Dar dignidade ao atendimento e apoio…

 

B&N:  Como é seu tempo para a família? 

Otílio Paulo: Sacrifico muito o tempo dedicado a família, em virtude do meu trabalho todo sábado na empresa familiar (Guatá/LM), período da tarde em meu trabalho semanal e nos horários pela manhã que estou em função do GUIDO, mais tenho o domingo dedicado a eles (Esposa/Filhas/Genros), sendo que tenho duas filhas casadas e esposa que trabalha das 19:00 horas até as 22:00 horasem um colégio Estadual em Criciúma. Vou relatar aqui uma experiência da qual não gosto nem de pensar: Quando minha esposa estava de 4 meses de nosso filho Giancarlo, entrei em licença sem vencimentos por 6 anos e mais um ano de licença prêmio, para dedicar-me a empresa da família,de 1995 à 2002, período este que vinha pra casa somente aos sábados a noite e retornava na segunda de madrugada, e tinha que tirar o domingo para descanso, em virtude do cansaço físico, não sabendo que estava perdendo um tempo precioso ao lado de meus filhos, quando meu filho estava para completar 7 anos, descobrimos sua doença, foi ai que voltei pra casa, para me dedicar a ele…resumindo, perdi quase 7 anos dele, somente vivendo ao seu lado, durante os 3,5 anos de sua luta contra o câncer.

 

B&N:  O que foi preciso abrir mão para conseguir chegar até aqui? 

Otílio Paulo: Abri mão de muitas coisas, algumas já elencadas acima. Hoje percebo que abri mão de muito tempo para mim e para minha família, mais graças a Deus, tenho uma família muito unida, mesmo não tendo muito tempo, o tempo que tinha, foi o suficiente para passar a eles, os princípios éticos, sempre pregando pelo certo, orientando quanto os perigos que o mundo oferece, sei que fui um pai exigente para minhas filhas, mais hoje elas agradecem pelos ensinamentos que eu e minha esposa conseguimos transmitir a elas. Hoje ambas são formadas, advogada e arquiteta.

 

B&N: Sabemos que nem tudo são flores … e você deve ter muitas historias emocionantes. Existe alguma história que te marcou mais?

Otílio Paulo: Nenhuma se compara o que passamos com nosso filho, como já comentei acima, vou relatar uma cena que vivenciei com meu filho: Quando eu e minha esposa fomos chamados pela junta médica do Joana de Gusmão para uma conversa, no final de 2004, pediram para deixar o Giancarlo na brinquedoteca aos cuidados dos atendentes. Sentamos a frente do médico que atendia nosso filho, já percebemos que havia algo errado, pois ele não sabia como falar… até que nos passou o resultado da reunião da junta: ¨Não temos mais o que fazer pelo Giancarlo, estou receitando aqui, este medicamento que vocês irão administrar diariamente, mais já adianto a vocês, que a cada dia ele irá começar perder os movimentos dos membros, face e fala (escutávamos o Giancarlo nesse momento na maior bagunça na brinquedoteca), não acreditando e nem aceitando o que estávamos ouvindo, dissemos…não concordamos de jeito nenhum com este diagnóstico Doutor! O mesmo, sem saber o que dizer, nos pediu mais uma semana, para realizar nova reunião, chamar técnicos da radioterapia e equipe médica para ver se ainda tinha uma luz no fim do túnel, viemos pra casa e quero dizer a vocês, essa semana em casa, olhávamos pra ele, não querendo demonstrar nossa fraqueza, pois ele era muito esperto… Bem, vivemos uma semana que nem tem como explicar tamanha aflição. Na terça-feira seguinte, saímos de madrugada com esperança de que aquele pesadelo iria acabar, e quando, novamente a mesma cena da semana anterior aconteceu, fomos chamados para falar com o doutor, o Giancarlo na brinquedoteca… enfim, recebemos o mesmo diagnóstico, “Não temos mais o que se fazer aqui”, apenas, tomei a liberdade e agendei uma consulta em são Paulo com o Dr. Sidnei, referência na América do Sul em protocolo de oncologia, mais este seguimento é outra história. Diante de tudo o que nos foi colocado durante esta semana terrível, peguei o Giancarlo na brinquedoteca e me dirigi ao carro, enquanto minha esposa foi retirar os prontuários para levarmos para São Paulo. Andei com ele até o carro pegado em sua mão, se é que andei, acho que flutuei, chegando ao carro, o coloquei no banco de trás, sentei-me na frente, esperando a Marlene com os prontuários, ali sentado, sem saber o que falar… Ele se coloca entre os bancos, coloca a mãozinha no meu ombro e pergunta? Pai, porque o pai está assim? Não tive respostas, apenas lágrimas caíram, não consegui segurar. O Pai acha que eu vou morrer? Neste momento, em lágrimas acabei falando para ele, que os soldadinhos bons, estavam sendo derrotados pelos inimigos, pois era assim que o convencíamos a realizar as quimioterapias, dizendo que estávamos injetando soldadinhos bons para derrotar os inimigos instalados em seu corpo, e tamanhos era sua fé, que ele me deu a seguinte resposta com uma lágrima caindo de seu rostinho: Eu não vou morrer pai, Jesus vai me curar!!! Sei que meu filho e sua luta, foi o divisor de água em minha vida, hoje dedico o meu tempo, para ajudar os que estão passando por este vale, e crendo que cada vitória que conseguirmos ter na casa Guido, é um pouco daquela fé de que essa doença ainda tem jeito de ser vencida.